Over Stichting Beat Batten

Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te creëren, maar ook om geld in te zamelen om onderzoek naar deze vorm van Kinderdementie te financieren.

De ziekte van Batten is een zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van Kinderdementie genoemd.

Kinderen met de ziekte van Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren. Vaak verliezen zij vanaf hun 5de levensjaar hun gezichtsvermogen. Aanvullend krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, maar ook afname van hun spierkracht, spraakvermogen, motoriek, cognitieve vaardigheden en hun geheugen. Veelal sterven kinderen met deze ziekte tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar.