Zijbalk overslaan
Over ons
Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te creëren, maar ook om geld in te zamelen om onderzoek naar deze vorm van Kinderdementie te financieren.
De ziekte van ...
Kinderen & JongerenWelzijn
Laat weten hoe jij kan helpen!
Eenmalig · 0–2 uur
Binnendelta 1n, 1261 Blaricum, Nederland
Kinderen & JongerenWelzijn
Contactpersoon
Stichting Beat BattenStel de contactpersoon een vraag
Stichting Beat Batten
#18304
Scan me of ga naar www.versavrijwilligerscentrale.nl/o/Stichting-Beat-Batten/vacatures/Laat-weten-hoe-jij-kan-helpen/18304 om je aan te melden
Scan me of ga naar www.versavrijwilligerscentrale.nl/o/Stichting-Beat-Batten/vacatures/Laat-weten-hoe-jij-kan-helpen/18304 om je aan te melden
Uitgebreide omschrijving
Ben jij creatief en zit jij vol ideeën om ons te helpen om meer bewustwording over de ziekte van Batten te creëren en geld in te zamelen om onderzoek te financieren?
Graag komen wij met jou in contact om te kijken hoe wij samen het verschil kunnen maken in de strijd tegen Batten!
Over Stichting Beat Batten
Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te creëren, maar ook om geld in te zamelen om onderzoek naar deze vorm van Kinderdementie te financieren.
De ziekte van Batten is een zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van Kinderdementie genoemd.
Kinderen met de ziekte van Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren. Vaak verliezen zij vanaf hun 5de levensjaar hun gezichtsvermogen. Aanvullend krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, maar ook afname van hun spierkracht, spraakvermogen, motoriek, cognitieve vaardigheden en hun geheugen. Veelal sterven kinderen met deze ziekte tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar.
De ziekte van Batten is een zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van Kinderdementie genoemd.
Kinderen met de ziekte van Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren. Vaak verliezen zij vanaf hun 5de levensjaar hun gezichtsvermogen. Aanvullend krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, maar ook afname van hun spierkracht, spraakvermogen, motoriek, cognitieve vaardigheden en hun geheugen. Veelal sterven kinderen met deze ziekte tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar.